Siinä se nyt.  Vuoden tutkimustyö tyylikkäissä mustissa kansissa kirjahyllyssä valokuva-albumien joukossa. Kannessa lukee selkein suurin kirjaimin:

Kuka auttaa koululaista?

Alkuopetusikäisten insuliinipumppuhoitoisten diabeetikko-oppilaiden vanhempien kokemuksia omahoidon tuesta koulupäivän aikana

Tätä tutkimusta ei olisi syntynyt, jollen itse olisi insuliinipumppua käyttävä diabeetikko, joka opiskelee luokanopettajaksi: Olen itse sairastanut tyypin 1 diabetesta 3-vuotiaasta ja ollut myös itse pieni diabeetikkokoululainen. Tulevana opettajana tulen varmasti työssäni kohtaamaan oppilaita, jotka sairastavat diabetesta. Lehtien otsikoista sai lukea, kuinka diabeetikkolapset jäävät vaille tarvitsemaansa tukea koulupäivän aikana. Diabetesliiton keskustelufoorumilla keskustelua käytiin muun muassa lapsen oikeudesta koulunkäyntiavustajaan, insuliinipumpun soveltuvuudesta alkuopetusikäiselle, vastuukysymyksistä ja diabeetikkolapsen syrjinnästä.

Aiheen ajankohtaisuus, henkilökohtaisuus sekä tieto tuen riittämättömyydestä diabeetikkolapselle kouluympäristössä saivat aloittamaan kiinnostavan tutkimusmatkan vanhempien käsityksiin tuen saamisesta: minkälaisia kokemuksia alkuopetusikäisen insuliinipumppuhoitoisen diabeetikkolasten vanhemmilla oli koulupäivän sujumisesta, ja millaisia asioita he liittävät lapsen omahoidon tukemiseen koulussa. Lapsen diabeteksen hoidon päävastuu kuuluu aina vanhemmille, mutta hyvän hoidon saavuttaminen koulupäivän aikana edellyttää koulun henkilökunnalta tietoa diabeteksesta ja kuinka oppilaan diabetesta pitää hoitaa.

Tutkimusta ei olisi syntynyt ilman vanhempia. Vanhempien haastattelut antoivat mielenkiintoista tietoa diabeetikkolapsen koulupäivän sujumisesta. Lisäksi vanhempien haastattelut antoivat minulle uskoa siihen, että tutkimani aihe on oikeasti tärkeä ja tutkimisen arvoinen.

Haastatteluista välittyi vanhempien vastuun korostuminen. Haastattelemieni perheiden diabeetikkolasten koulupäivän aikaisessa diabeteksen hoidossa ei ollut suurempia pulmia. Vaikka diabeteksen hoito sujui koulussa tällä hetkellä hyvin, vanhemmat olivat kuitenkin huolissaan tulevaisuudesta: Onko lapsella seuraavanakin vuonna avustaja? Vaihtuuko opettaja? Miten muun koulun henkilökunnan vaihtuvuus vaikuttaa lapsen koulupäivän sujumiseen?

Diabetesliiton kyselyyn (2006) 7-12-vuotiaiden diabeetikkolasten koulupäivän sujumisesta vastasi 73 diabeetikkokoululaisen vanhempaa. Kyselyssä kävi ilmi, että koulujen valmiudessa tukea diabetesta sairastavia lapsia on puutteita ja eriarvoisuutta. Kyselyyn vastanneet vanhemmat kokivat, että suurimpia puutteita koulupäivän aikaisessa diabeteksen hoidossa oli se, etteivät lapset saaneet aikuisen neuvoja ja käytännön apua diabeteksen hoitamisessa koulussa. Juuri nämä teemat nousivat esiin myös omassa tutkimuksessani.

Verrattaessa tutkimustuloksiani Diabetesliiton aiempien kyselyiden tuloksiin voidaan todeta, että diabeetikkolapset ovat selkeästi eriarvoisessa asemassa keskenään. Se, miten diabeteksen hoito koulupäivän aikana järjestetään, ei saisi riippua koulu- tai kuntakohtaisesta tilanteesta, vaan diabeetikkolapsilla tulisi olla yhtäläinen oikeus turvalliseen diabeteksen hoitoon koulupäivän aikana. Erityistä tukea tarvitsevalla oppilaalla on esimerkiksi oikeus perusopetuslain mukaan saada tarvittaessa koulunkäyntiavustaja, mutta kunnilla on hyvin erilaisia tulkintatapoja siitä, myönnetäänkö diabeteksen perusteella lapselle koulunkäyntiavustajaa. Diabeetikkolapsen hoidon toteuttamiseen ei ole olemassa yhtä yhtenäistä mallia. Yksiselitteistä juridista vastausta siihen, kenelle vastuu lapsen sairauden hoidosta koulupäivän aikana kuuluu, ei nykyisessä lainsäädännössä ole.  Tämä on johtanut hyvin moninaisiin diabeteksen hoidon eri käytäntöihin kouluissa sekä vastuuratkaisuihin sairauden suhteen. Erilaiset käytänteet ja vastuukysymykset vaikeuttavat myös opettajan työtä, sillä opettajan työhön kuuluu muitakin kuin pedagogisia velvoitteita. Kun selkeitä ohjeita opettajan velvoitteista ja vastuu-alueista ei ole, opettajan on itse vaikea tehdä rajanvetoa, mitkä oppilaan sairauden hoitoon liittyvät toimenpiteet hän ottaa vastuulleen. Selkeä ja yhtenäinen käytäntö diabeteksen hoidosta koulupäivän aikana selkiyttäisi vastuunjakoa ja selventäisi tältä osin opettajan työnkuvaa.

Vanhemmille diabeteksen hoidon turvallinen järjestäminen koulussa on erittäin tärkeä ja suurta huolta aiheuttava asia. Turvalliset, aikuisten valvomat rutiinit diabeteksen hoidossa tuovat perusturvallisuutta diabeetikkolapsen koulupäivään. Kun perusasiat diabeteksesta ja sen hoidosta ovat koulun henkilökunnan tiedossa, ja tehtävänjako ja vastuut henkilökunnan välillä ovat selkeät, kaikki osapuolet voivat tuntea olonsa turvalliseksi. Kun diabeteksen hoito on hallinnassa, oppilas jaksaa käydä koulua kuten ikätoverinsakin. Yhteinen malli, joka perustuisi lakiin, antaisi rakenteet yhtenäiselle ja tasa-arvoiselle diabeteksen hoidon toteuttamiselle kouluissa. Tällöin voisi toteutua tasavertaisesti kaikkien diabeetikkokoululaisten arjessa tilanne, jota haastattelemani diabeetikkolapsen äiti piti kaikkein tärkeimpänä diabeetikkokoululaisen arjessa:

"Että lapsi tuntee olonsa turvalliseksi koulunpäivän aikaan, eikä tarvitse pelätä diabeteksen kanssa."

Voi olla, että tutkielmani pölyyntyy kirjahyllyssä. Kuitenkin se, mitä opin tutkimusta tehdessäni diabeetikko-oppilaan arjesta koulussa vanhempien näkökulmasta, ei häviä mielestä koskaan. Tahdon omalta osaltani olla opettajan ammatissa toimiessani mahdollistamassa diabeetikko-oppilaan äidin toivetta siitä, että diabeetikkokoululainen voisi tuntea olonsa turvalliseksi koulupäivän aikana.

Huolia on monenlaisia: Koti-ja työhuolia, lähipäivien huolia ja huolta tulevaisuudesta. Mieltä voi painaa sairaus, oma tai läheisen.

Istun kauniina kesäiltana tietokoneen ääressä kirjoittamassa graduani epätoivoinen ilme kasvoillani ja mietin, saankohan koskaan graduani valmiiksi? Saankohan valmistumiseni jälkeen töitä tai jäänkö ehkä pätkätyökierteeseen? Samaan hengenvetoon mietin huolestuneena, sataakohan ensi lauantaina, jolloin ystäväni menee naimisiin, ja mitenköhän veli pärjää siellä uudessa työpaikassaan. Verensokerimittarin näyttäessä lukemaa 14.7 mmol/l pohdin huolestuneena, saankohan kohta roppakaupalla lisäsairauksia ja pystynköhän saamaan tällä menolla lapsia lainkaan. Missähän se laadullisen tutkimuksen kirjakin on?

Etsiessäni täyteen sullotusta kaapista Eskolan ja Suorannan teosta Johdatus laadulliseen tutkimukseen, päähäni tippui ylähyllyltä teräväkulmainen valokuva-albumi. Laadullinen tutkimus unohtui jäädessäni eteisen lattialle katselemaan valokuvia kesältä 1993. Noissa kuvissa näin itseni kuudentoista vuoden takaa: pieni saparopäinen tyttö, joka ratsasti keppihevosellaan sulka päässä pitkin pihoja, ui pinkissä uimapuvussaan huulet sinisenä ja pomppi Puuhamaassa trampoliinilla suu korvissa ilman etuhampaita. Mietin, mikä yhdisti noita kaikkia kesällä otettuja kuvia.

Huolettomuus

Nuo kuvat huokuivat huolettomuutta.

Huolettomuus taitaa olla yksi olennainen lapsuutta ja aikuisuutta erottava asia. Lapsilla on toisenlainen asenne elämään, mikä näkyi niin selvästi selatessani vanhan valokuva-albumin sivuja. Valokuva-albumin sivuilla näin hymyilevän ja huolettoman lapsen, nyt katsoessani peiliin näen aikuisen, joka huolehtii ja hermoilee kaikesta.

Onko huolettomuus sama asia kuin vastuuttomuus? Lapsena juoksin kesät pitkin pihoja kavereiden kanssa leikkien, ja välillä äiti muistutti ja huolehti siitä, että välipalat tuli syötyä ja insuliinit pistettyä. Pistämiset, välipalat ja verensokerin mittaukset hoidettiin siinä sivussa, ja sen jälkeen leikki taas jatkui. Olisiko huolettomuus sellaista vilpitöntä luottamusta siihen, että elämä kantaa. Sellaista luottamusta, jota koin lapsena tietäen, että isä ja äiti

huolehtivat minusta ja sairauteni hoidosta.

Laitoin kuvan pienestä saparopäisestä tytöstä kalenterini ensimmäiselle sivulle, sillä suunnitellessani ja huolehtiessani elämääni kalenteri kädessä toivon, että tuo kuva lapsuuteni pienestä diabeetikkotytöstä muistuttaisi minua huolettomuudesta. Aikuisen velvollisuuksia ja odotuksia ei voi eikä tarvitsekaan päästä pakoon, mutta aika ajoin olisi hyvä unohtaa huolensa ja palata lapsuuden kesien ajatusmalliin- ja maailmaan. Sopiva määrä huolettomuutta suojelee aikuista diabeetikkoa kaiken pyörityksen keskellä. Kunpa osaisikin ottaa tarpeeksi usein lapsen luottavaisen asenteen elämään!

 

Toivon kesäänne riittävästi huolettomia hetkiä ja kykyä tarttua hetkeen!

Kouluhuolet saavat viikon aikana otsalle ryppyjä ja tenttien paljous stressaa. Perjantai-iltana kaikki huolet ja murheet häviävät kääntäessäni auton nokan kohti tallia. Kun ajan reilut kolmekymmentä kilometriä tallille, pääsen kuin putken läpi toiseen maailmaan. Perjantai-illat ovat olleet viikkojeni huippuhetkiä pian kolmen vuoden ajan.

Noustessani ulos autosta ja katsellessani tallin pihapiiriä laiduntavine hevosineen, jään hetkeksi hämmästelemään tätä tilannetta: Minä seison tässä tallin pihassa kypärä kädessä valmiina nousemaan hevosen selkään. Tämä ei ole minulle itsestäänselvyys. Saatuani PRT- pumpun kolme vuotta sitten mieleeni hiipi samalla halu nousta takaisin hevosen selkään pitkän tauon jälkeen. Olin nimittäin lopettanut ratsastuksen aiemmin, sillä hankalasti heittelehtivät verensokerini aiheuttivat yllättäviä vaaratilanteita hevosen selässä, ja silloin koin, että ainoa vaihtoehto oli lopettaa rakas harrastukseni. Saatuani PRT:n saatoin kuitenkin koko ajan nähdä, missä lukemissa arvoni liikkuvat.

Mieleeni nousi ajatus: Ehkä voisin palata takaisin rakkaan harrastukseni pariin?

Kävelen parkkipaikalta kohti tallirakennusta. Vaihdan vaatteet, harjaan hevosen ja laitan sen kuntoon. Suuntaamme pihan poikki ratsastushalliin. Valmennus voi alkaa. Ensin kevyttä ravia, jossa etsin hyvää ratsastusasentoa. Tavoitteena on olla yhtä hevosen kanssa, löytää eläimen marssirytmi ja ymmärtää sen kieltä. Puolentoista tunnin koitoksen ajan keskityn täysin kouluratsastuksen kiemuroihin: avotaivutuksia, sulkutaivutuksia ja pohkeenväistöä.  On vain minä ja hevonen.

 

Tunnin jälkeen olo on mahtava, ja suuntaan lopuksi kävelemään ratsuni kanssa ulos kauniiseen iltaan. Ilma on lämmin. Hevosen käynnin askeleet keinuttavat minua. Huomaa selvästi, että kesä tekee tuloaan: illat ovat yhä valoisampia, ruoho vihertää ja koivuista pilkistävät esiin vihreät lehdet.  Hevosen selässä unohdan hetkeksi sairauteni, sillä hevosen selässä ei voi ajatella juuri muuta kuin itse ratsastamista ja mieli tyhjenee hyvin nopeasti muista ajatuksista. Minulle tärkeä asia onkin ratsastusharrastuksen kokonaisvaltaisuus.

Ratsastus vaatii kohdallani PRT:n kanssakin melkoista ennakoimista ja suunnittelua. Kaksi tuntia ennen ratsastusta mittaan verensokerin, ja tuon arvon perusteella alan säätää insuliiniannoksiani ja mietin, mitä syön ennen ratsastusta. Vilkaisen PRT:n näyttöä ennen hevosen selkään nousemista ja ratsastuksen jälkeen. Ratsastuksen aikana PRT hälyttää, jos kudosnesteen sokeripitoisuus muuttuu liian matalaksi tai korkeaksi.

Tämän kuluneen kolmen vuoden aikana olen oppinut ja opin koko ajan lisää, miten kehoni käyttäytyy erilaisissa tilanteissa: Jos saan ratsukseni ennestään tuntemattoman hevosen, on syytä korottaa perusinsuliinia jo ennen ratsastusta, jotta sokerit eivät karkaa aivan taivaisiin. Stressihormonit nimittäin nostavat tuntuvasti sokereita. Jos ratsastustunnilla hypätään, mitä jännitän, tarvitsen heti ratsastustunnin jälkeen ylimääräisen insuliiniannoksen, kun taas kouluratsastusvalmennus tutun hevosen selässä laskee sokereita tasaisen nopeasti, joten insuliiniannoksia pitää pienentää sekä ennen että jälkeen ratsastuksen. Ja toisinaan kaikki meneekin aivan päinvastoin, mutta kaikki säätäminen, mittailu ja syömisten tarkkailu tuntuu vaivan arvoiselta, kun nousen hevosen selkään ja saan katsella maailmaa aivan erilaisesta näkökulmasta: hevosen korvien välistä. Joka kerta, kun nousen satulaan, se on minulle samalla hyppy onneen.

Kun kurvaan ratsastusillan päätteeksi kotiin, otan jääkaapista kylmän Pepsi Max –pullon ja istahdan sohvalle television ääreen. Katsottuani suosikkisarjani olen tajuttoman väsynyt ja rojahdan sänkyyn.  Teen pari venytystä. Kuuluu niks ja naks ja nukahdan.

Elän kolmatta vuotta unelmaani.

Istuessani kauniisti katettuun joulupöytään, joka notkui perinteisiä jouluherkkuja, päätin, etten sittenkään söisi äidin tekemää imellettyä perunalaatikkoa enkä mummon paistamia karjalanpiirakoita, sillä moisista hiilaripommeista verensokerini voisivat nousta tähtitieteellisiin lukemiin. Hieman haikein mielin päädyin kasaamaan lautaselleni vain rosollia, kinkkua, kalaa ja vihreää salaattia, mutta haikeus häipyi, kun iltapäivällä istuskellessani sohvalla katselin PRT:n piirtämää kaunista käyrää ja hykertelin tyytyväisyyttäni, sillä sokerit eivät olleet nousseet lainkaan yli seitsemän joululounaan jälkeen.

Ennen joulukirkkoon lähtöä juotiin perinteiset joulukahvit, ja tarjolla oli tietysti joulutorttuja ja pipareita. Koska PRT:n lukema oli kauniisti 6.3 ja tiesin tarkkaan joulutortun hiilihydraattimäärän, uskaltauduin maistamaan joulun ensimmäistä joulutorttua ja painelin pumpusta bolukset. Kävellessäni hetkeä myöhemmin satojen kynttilöiden valaisemalla hautausmaalla, muut perheenjäsenet ihailivat jouluaaton hämärässä kaunista näkymää ja sytyttivät kynttilöitä läheisten haudoilla, mutta minä sen sijaan hoipertelin kymmenen metriä perässä PRT:n näyttöä tuijottaen, sillä pelkäsin, että joulutortun voitaikina voisi saada aikaan minä hetkenä hyvänsä verensokereiden suunnan reippaasti ylöspäin. Kirkossa jouluevankeliumia kuunnellessani kirosin samalla mielessäni joulutorttua rasvoineen, kun PRT alkoi soittaa hälytyskellojaan korkeasta arvosta. Tuo hälytysääni särki täydellisen joulun illuusioni. Itsesyytökset mielessäni lapoin joulupuuroa suuhuni kirkkoreissun jälkeen, ja kieltäydyin kohteliaasti sekahedelmäsopasta puuron kanssa, ja totesin sarkastisesti perään, että seuraava tavoitteeni oli pitää sokerit alle kahdenkymmenen. Tykitin reilusti boluksia menemään, ja lahjojen avaamisen lomassa kieltäydyin kaikista ihanista makeisista, joita oli tarjolla, sillä yritin epätoivoisesti pelastaa tilanteen, joka oli selvästi riistäytymässä käsistä. Lahjojen avaamisen ja seurustelun lomassa unohdin hetkeksi täysin, että olin ottanut melkoisen korjausannoksen insuliinia puuron yhteydessä ja nostanut vielä basaaliakin reilusti.  Siinä vaiheessa, kun PRT alkoi hälyttää matalasta arvosta, ja nousin sohvalta hakeakseni verensokerimittarin, päässä alkoi pyöriä omituisesti ja hetkeä myöhemmin tajusin, etteivät  jalat  enää kantaneetkaan. Äitini mittasi heti verensokerin, joka oli 2.3 mmol/l. Onneksi lähipiiri tiesi heti, mitä tehdä, ja tilanteesta selvittiin säikähdyksellä, hunajalla ja pienellä aikalisällä olohuoneen lattialla maaten tonttupukuisen pikkurakin kanssa.  Tunnin päästä oltiinkin jo lukemissa 15.3. Olin aivan totaalisin väsynyt ja pettynyt. Loppuilta kului tarkasti verensokereita seuraillen, ja lopulta nukahdin aattoillan käännyttyä jo joulupäiväksi. Silloin oltiin jo alle kymmenen lukemissa.

Entäpä, jos ensi vuonna joulu olisikin verensokereiden ja diabeteksen hoidon osalta jotain muuta kuin hermoja raastava suoritus; jos ensi jouluna osaisin nauttia kiireettömästä yhdessäolosta, joulun sanomasta, antamisen ilosta ja erilaisista jouluherkuista, ja siinä samalla hoitaisin diabetesta niin hyvin kuin pystyn, ilman pyrkimystä täydellisyyteen. Jospa se olisi myös lupaukseni uudelle vuodelle.

 

Olin taas tänäkin vuonna Hulluilla päivillä. Oltuani 15 minuuttia valtavan ihmismäärän seassa mieleeni muistuivat viime vuonna ja monena aikaisempanakin vuotena Hullujen päivien reissun jälkeen lausutut sanat: " Ei koskaan enää! " Mietin, voiko olla mitään ahdistavampaa kuin tunkea itsensä keltaisia muovikasseja kantavien muiden kulutushysteerikkojen sekaan, yrittää pitää puolensa huonosti käyttäytyvien mummojen kanssa, jotka olivat hioneet kyynärpäätaktiikkansa huippukuntoon ja taistella sovituskoppivuoroista täpötäydessä tavaratalossa perjantai-iltapäivänä. 

Ahdistukseni Hulluilla päivillä sai aivan uuden ulottuvuuden perjantain kääntyessä jo illaksi, kun PRT:n sensori irtosi reidestäni yrittäessäni kiskoa yhtä tai kahta tuumakokoa liian pieniä farkkuja jalkaani sovituskopissa. Penkoessani käsilaukkuani ahtaassa sovituskopissa kylmä hiki nousi otsalleni tajutessani, etten ollut ottanut varasensoria mukaan. Tajutessani, että verensokeriliuskoja oli mukanani kolmen päivän reissun ajaksi ruhtinaalliset 15 kappaletta, istuin sovituskopin lattialle ja keskittyessäni hengittämiseen tein samalla päässäni järkyttävän laskelman: Minulla olisi vain viisi verensokeriliuskaa käytössä päivää kohti.  Olin tullut ystäväni luokse koko viikonlopuksi ja kotiin rakkaiden sensoreiden luokse oli matkaa yli 500 km. Olin lähestulkoon valmis lähtemään ensimmäisellä mahdollisella pendolinolla tai vaikka resiinalla kohti sensoreitani, mutta koska olin nyt kerran reissuun lähtenyt, kyllähän minä pärjäisin. Laitoin irronneen lähettimeni lompakkoon ja päätin selvitä. Olinhan selvinnyt ilman PRT:tä 17 vuotta diabeteksen kanssa.

Perjantai-iltana hypin pitkin seiniä ja stressihormonit antoivat sokereihini kunnon nostetta ja ilta-arvo oli komeasti 22.8 mmol/l. En oikein tiennyt, kuinka paljon uskaltaisin korjata, sillä yöllä PRT ei olisi hälyttämässä matalista ja korkeista arvoista sekä näyttämässä suuntaa sokereiden liikkeistä. Ei liene mikään yllätys, että nukuin kaikkea muuta kuin hyvin, ja lauantaiaamun valjetessa katsoin pandasilmilläni vanhasta tottumuksesta pumpun näyttöön, joka ilmoitti tylysti " Ei sensoria." Lauantain aikana verensokerien heiluessa kolmen ja kahdenkymmenen välillä tajusin, etten viidellä yksittäisellä mittauksella pysty pitämään verensokereitani järjellisissä lukemissa ja varsinkin, kun en tiedä suuntaa, mihin ollaan menossa. Samalla joutui miettimään, miten mittaukset sijoittaa päivän mittaan, jotta verensokeriliuskat eivät lopu kesken. Arvailuahan koko homma lopulta oli. Oliko elämäni todella ollut tällaista ennen kun sain käyttööni pumpun sensoreineen, joka mittaa kudosnesteen sokeritason 288 kertaa päivän aikana. Noilla mittausluvuilla on melkoinen ero! Sunnuntai-aamuna otin ensimmäisen mahdollisen junan kohti kotia, sillä liuskoja oli mennyt enemmän kuin olin odottanut enkä tainnut hermostuksissani olla kovin hyvää seuraa ystävällenikään.  Vajaan seitsemän tunnin junamatkan jälkeen päästyäni kotiin mieleni teki tanssia ilosta sensorilaatikon ja kuuden verensokeriliuskapurkin ympärillä.

Todennäköisesti menen ensi vuonnakin hulluille päiville tekemään suuria löytöjä, mutta ensi kerralla aion jäädä tekemään löytöni kotikulmilleni.  Hullut päivät ilman PRT:tä ajoivat minut lähestulkoon hulluuden partaalle. Lopulta hulluilta päiviltä jäi käteeni sopivan kokoiset farkut ja muistutus siitä, että PRT ei ole itsestäänselvyys, jollaiseksi se on ehkä pikku hiljaa muotoutunut kuluneen kahden vuoden aikana.  Kyllä niiden vuoksi kannatti matkustaa 511 kilometriä !