Siinä se nyt.  Vuoden tutkimustyö tyylikkäissä mustissa kansissa kirjahyllyssä valokuva-albumien joukossa. Kannessa lukee selkein suurin kirjaimin:

Kuka auttaa koululaista?

Alkuopetusikäisten insuliinipumppuhoitoisten diabeetikko-oppilaiden vanhempien kokemuksia omahoidon tuesta koulupäivän aikana

Tätä tutkimusta ei olisi syntynyt, jollen itse olisi insuliinipumppua käyttävä diabeetikko, joka opiskelee luokanopettajaksi: Olen itse sairastanut tyypin 1 diabetesta 3-vuotiaasta ja ollut myös itse pieni diabeetikkokoululainen. Tulevana opettajana tulen varmasti työssäni kohtaamaan oppilaita, jotka sairastavat diabetesta. Lehtien otsikoista sai lukea, kuinka diabeetikkolapset jäävät vaille tarvitsemaansa tukea koulupäivän aikana. Diabetesliiton keskustelufoorumilla keskustelua käytiin muun muassa lapsen oikeudesta koulunkäyntiavustajaan, insuliinipumpun soveltuvuudesta alkuopetusikäiselle, vastuukysymyksistä ja diabeetikkolapsen syrjinnästä.

Aiheen ajankohtaisuus, henkilökohtaisuus sekä tieto tuen riittämättömyydestä diabeetikkolapselle kouluympäristössä saivat aloittamaan kiinnostavan tutkimusmatkan vanhempien käsityksiin tuen saamisesta: minkälaisia kokemuksia alkuopetusikäisen insuliinipumppuhoitoisen diabeetikkolasten vanhemmilla oli koulupäivän sujumisesta, ja millaisia asioita he liittävät lapsen omahoidon tukemiseen koulussa. Lapsen diabeteksen hoidon päävastuu kuuluu aina vanhemmille, mutta hyvän hoidon saavuttaminen koulupäivän aikana edellyttää koulun henkilökunnalta tietoa diabeteksesta ja kuinka oppilaan diabetesta pitää hoitaa.

Tutkimusta ei olisi syntynyt ilman vanhempia. Vanhempien haastattelut antoivat mielenkiintoista tietoa diabeetikkolapsen koulupäivän sujumisesta. Lisäksi vanhempien haastattelut antoivat minulle uskoa siihen, että tutkimani aihe on oikeasti tärkeä ja tutkimisen arvoinen.

Haastatteluista välittyi vanhempien vastuun korostuminen. Haastattelemieni perheiden diabeetikkolasten koulupäivän aikaisessa diabeteksen hoidossa ei ollut suurempia pulmia. Vaikka diabeteksen hoito sujui koulussa tällä hetkellä hyvin, vanhemmat olivat kuitenkin huolissaan tulevaisuudesta: Onko lapsella seuraavanakin vuonna avustaja? Vaihtuuko opettaja? Miten muun koulun henkilökunnan vaihtuvuus vaikuttaa lapsen koulupäivän sujumiseen?

Diabetesliiton kyselyyn (2006) 7-12-vuotiaiden diabeetikkolasten koulupäivän sujumisesta vastasi 73 diabeetikkokoululaisen vanhempaa. Kyselyssä kävi ilmi, että koulujen valmiudessa tukea diabetesta sairastavia lapsia on puutteita ja eriarvoisuutta. Kyselyyn vastanneet vanhemmat kokivat, että suurimpia puutteita koulupäivän aikaisessa diabeteksen hoidossa oli se, etteivät lapset saaneet aikuisen neuvoja ja käytännön apua diabeteksen hoitamisessa koulussa. Juuri nämä teemat nousivat esiin myös omassa tutkimuksessani.

Verrattaessa tutkimustuloksiani Diabetesliiton aiempien kyselyiden tuloksiin voidaan todeta, että diabeetikkolapset ovat selkeästi eriarvoisessa asemassa keskenään. Se, miten diabeteksen hoito koulupäivän aikana järjestetään, ei saisi riippua koulu- tai kuntakohtaisesta tilanteesta, vaan diabeetikkolapsilla tulisi olla yhtäläinen oikeus turvalliseen diabeteksen hoitoon koulupäivän aikana. Erityistä tukea tarvitsevalla oppilaalla on esimerkiksi oikeus perusopetuslain mukaan saada tarvittaessa koulunkäyntiavustaja, mutta kunnilla on hyvin erilaisia tulkintatapoja siitä, myönnetäänkö diabeteksen perusteella lapselle koulunkäyntiavustajaa. Diabeetikkolapsen hoidon toteuttamiseen ei ole olemassa yhtä yhtenäistä mallia. Yksiselitteistä juridista vastausta siihen, kenelle vastuu lapsen sairauden hoidosta koulupäivän aikana kuuluu, ei nykyisessä lainsäädännössä ole.  Tämä on johtanut hyvin moninaisiin diabeteksen hoidon eri käytäntöihin kouluissa sekä vastuuratkaisuihin sairauden suhteen. Erilaiset käytänteet ja vastuukysymykset vaikeuttavat myös opettajan työtä, sillä opettajan työhön kuuluu muitakin kuin pedagogisia velvoitteita. Kun selkeitä ohjeita opettajan velvoitteista ja vastuu-alueista ei ole, opettajan on itse vaikea tehdä rajanvetoa, mitkä oppilaan sairauden hoitoon liittyvät toimenpiteet hän ottaa vastuulleen. Selkeä ja yhtenäinen käytäntö diabeteksen hoidosta koulupäivän aikana selkiyttäisi vastuunjakoa ja selventäisi tältä osin opettajan työnkuvaa.

Vanhemmille diabeteksen hoidon turvallinen järjestäminen koulussa on erittäin tärkeä ja suurta huolta aiheuttava asia. Turvalliset, aikuisten valvomat rutiinit diabeteksen hoidossa tuovat perusturvallisuutta diabeetikkolapsen koulupäivään. Kun perusasiat diabeteksesta ja sen hoidosta ovat koulun henkilökunnan tiedossa, ja tehtävänjako ja vastuut henkilökunnan välillä ovat selkeät, kaikki osapuolet voivat tuntea olonsa turvalliseksi. Kun diabeteksen hoito on hallinnassa, oppilas jaksaa käydä koulua kuten ikätoverinsakin. Yhteinen malli, joka perustuisi lakiin, antaisi rakenteet yhtenäiselle ja tasa-arvoiselle diabeteksen hoidon toteuttamiselle kouluissa. Tällöin voisi toteutua tasavertaisesti kaikkien diabeetikkokoululaisten arjessa tilanne, jota haastattelemani diabeetikkolapsen äiti piti kaikkein tärkeimpänä diabeetikkokoululaisen arjessa:

"Että lapsi tuntee olonsa turvalliseksi koulunpäivän aikaan, eikä tarvitse pelätä diabeteksen kanssa."

Voi olla, että tutkielmani pölyyntyy kirjahyllyssä. Kuitenkin se, mitä opin tutkimusta tehdessäni diabeetikko-oppilaan arjesta koulussa vanhempien näkökulmasta, ei häviä mielestä koskaan. Tahdon omalta osaltani olla opettajan ammatissa toimiessani mahdollistamassa diabeetikko-oppilaan äidin toivetta siitä, että diabeetikkokoululainen voisi tuntea olonsa turvalliseksi koulupäivän aikana.